Im Gespräch mit Patientinnen und Patienten:
Akne Inversa
Patientinnen und Patienten stehen bei uns im Zentrum. So oft wie möglich tauschen wir uns mit ihnen aus. Dabei hören wir Stories, die uns tief berühren:
"Das Schlimmste sind die Schmerzen. Während eines Rückfalls ist es manchmal unerträglich."
Vor kurzem besuchte uns ein Patient, der an Akne Inversa leidet, um unserem Immunologie-Team von seiner Krankheit zu berichten. Bei Akne Inversa handelt es sich um eine schwere Hauterkrankung, die mit einer Entzündung der Haarfollikel entsteht und zu einer schmerzhaften Knoten- und Abszessbildung führen kann.
Das Gespräch mit dem Patienten war sehr emotional. "Es kann sein, dass ich mit einem kleinen Pickel ins Bett gehe und mit starken Schmerzen aufwache. Ich frage mich ständig: warum ich – warum wieder ich?" Wir erfuhren von ihm, dass die psychische Belastung sehr hoch sein kann. Der Patient erzählte uns, dass er sich nur Menschen anvertraut, die ihm sehr nahestehen – seinem Arbeitgeber möchte er es nicht sagen. Wenn er also einen Rückfall hat, beisst er die Zähne zusammen und macht weiter, so gut es geht. Wir waren sehr beeindruckt von seiner Stärke und seinem Durchhaltevermögen!
Der Patient erhielt seine Diagnose erst nach 10 Jahren falscher und schmerzhafter Behandlungen und diese lange Zeit bis zur Diagnose ist leider bei vielen Menschen mit Akne Inversa der Fall. Für ihn war die Diagnose eine Erleichterung. "Wenigstens hat die Krankheit ein Gesicht bekommen."
Das ist etwas, wozu wir alle beitragen können. Wenn wir das Wort verbreiten und über #acneinversa informieren, können wir den Patientinnen und Patienten helfen, eine schnellere Diagnose zu erhalten.
https://acneinversaschweiz.ch/
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