La sclérose en plaques – une maladie aux mille facettes

La sclérose en plaques (SEP) compte parmi les pathologies les plus fréquentes du système nerveux central, et constitue la première cause neurologique de handicap chez les jeunes adultes.1 Actuellement, environ 15 200 personnes atteintes de SEP vivent en Suisse.1 Néanmoins, une sclérose en plaques n’est pas toujours visible pour les autres, notamment parce qu'elle s’exprime différemment d’un sujet à l’autre. 

 

Soutien après le diagnostic

Pour les personnes atteintes, le diagnostic de SEP est souvent inattendu. La maladie touche les personnes de manière différente et l'évolution de la maladie donne lieu à des expériences négatives ou positives. Pour que les personnes concernées puissent vivre au mieux avec leur SEP, il est très important d'échanger régulièrement avec leur famille, leurs amis et leur médecin traitant.

La vidéo suivante montre qu'une approche ouverte de la maladie peut être très importante :

 

Sur le portail des patients MaSEP.ch, les personnes concernées trouveront par ailleurs des informations scientifiquement fondées ainsi que des astuces précieuses comment communiquer les besoins de manière efficace à l’entourage – que ce soit aux médecins ou aux proches :

 

Portail des patients SEP

 

 

Vivre avec la sclérose en plaques - les histoires de Diana, Elizabeth et Kristen

La sclérose en plaques est une maladie aux multiples facettes. Pour présenter les multiples apparences que peut adopter la sclérose en plaques, nous partageons les histoires personnelles de Diana, Elizabeth et Kristen, trois femmes qui ont reçu le diagnostic de SEP. Dans de brèves vidéos, elles parlent de leurs expériences très individuelles avec cette maladie. 

 

Diana Frustaci

Après avoir ressenti de fortes douleurs dans son œil droit, Diana a consulté un médecin qui a diagnostiqué une sclérose en plaques. Jusque-là, c’était une jeune vingtenaire aimant passer de bons moments avec ses amis, amusante, drôle et capable de critique vis-à-vis d’elle-même. 

Ses symptômes sont présents et altèrent sa vie au quotidien. Cependant, ils ne sont pas toujours visibles pour les personnes qui l’entourent. Celles-ci ne peuvent pas voir les troubles de la perception, le brouillard cérébral ou les dépressions que subit Diana, elle se sent donc souvent incomprise et seule.

 

Diana raconte ici comment elle gère aujourd’hui sa sclérose en plaques et mène malgré tout une vie joyeuse :

 

Elizabeth Jones

Elizabeth est une femme sportive et créative, qui n’aurait jamais pensé pouvoir être atteinte un jour de sclérose en plaques. C’est aussi en raison de sa dénégation qu’Elizabeth a caché aux autres ce diagnostic de sclérose en plaques.

Sa plus grande crainte était de devoir passer toute sa vie dépendante d’un auxiliaire de déambulation ou en fauteuil roulant, comme d’autres malades atteints de SEP. Elle a donc cherché une alternative qui, d’une part, lui apporterait de la joie et qui, d'autre part, la soutiendrait dans la maîtrise de son quotidien.

 

Dans cette vidéo, Elizabeth raconte comment elle est parvenue à accepter sa sclérose en plaques et comment elle gère aujourd’hui sa vie avec sa maladie :

 

Kristen McDevitt

Alors que Kristen était en train d'enseigner face à sa classe de 4ème année, il lui a soudain été impossible de lire une phrase écrite au tableau. Certes, son grand-père également avait été atteint de sclérose en plaques, mais Kristen ne s’attendait absolument pas à ce diagnostic.

Ses proches étaient emplis d’incertitude comment gérer le diagnostic de la sclérose en plaques de Kristen. Cependant, pour elle-même, le moment le plus difficile a été celui où elle a expliqué à ses jeunes enfants ce que signifiait la sclérose en plaques et que désormais, il fallait s’attendre à tout moment à des poussées soudaines. 

 

Dans cette vidéo, Kristen parle de son approche de ce diagnostic encore très récent pour elle :

 

Le 30 mai marque la Journée mondiale de la sclérose en plaques, une date dédiée à la solidarité avec les personnes atteintes de SEP et leurs proches. Vous trouverez des informations utiles et du soutien sur le site de la Société suisse de la sclérose en plaques.

 

 

Références :

  1. Atlas of MS 3rd edition. https://www.atlasofms.org/map/global/epidemiology/number-of-people-with-ms, dernière consultation : 12/05/2021.

Novartis fournit les références listées sur demande


CH2205169609